o que é a especialidade neurocirurgia​

O tratamento com uma dieta cetogênica requer acompanhamento rigoroso por um médico e nutricionista. Esse tipo de dieta pode ter vários efeitos colaterais, incluindo desidratação, distúrbios gastrointestinais, constipação, cálculos renais, desmineralização óssea e desequilíbrios eletrolíticos. Também pode causar inúmeras deficiências, exigindo suplementação de vitaminas e minerais. A síndrome de Dravet é uma das chamadas síndromes epilépticas raras. Trata- se de um grupo de epilepsias particularmente desafiador, pois são resistentes a medicamentos e têm um prognóstico grave – todas elas levam a um comprometimento psicomotor gradual nos pacientes.

Elas surgem com mais frequência na primeira infância e muitas delas têm base genética. A síndrome de Dravet representa menos de 1% de todas as epilepsias. A condição começa precocemente, com os primeiros sintomas aparecendo mais frequentemente no primeiro ano de vida. Normalmente, uma criança com desenvolvimento normal apresentará convulsões graves desencadeadas por febre. Essas convulsões então recorrem, sem relação com a febre. As convulsões na síndrome de Dravet são muito intensas, duradouras e tendem a progredir para o estado de mal epiléptico, que é imediatamente fatal.

A síndrome de Dravet está associada a inúmeros problemas além das convulsões, incluindo distúrbios de integração sensorial, deficiências motoras, transtornos do espectro autista, distúrbios do sono e distúrbios do crescimento e nutricionais. Portanto, os pacientes requerem atendimento multidisciplinar envolvendo não apenas um neurologista, mas também um psicólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, ortopedista e nutricionista. Como cuidadores de crianças com síndrome de Dravet, vivenciamos inúmeros problemas emocionais e psicológicos e, infelizmente, não podemos contar com apoio sistêmico nessa área. A doença impacta negativamente o funcionamento de toda a família: os relacionamentos entre os pais, os irmãos saudáveis e o contato com a família extensa, que muitas vezes não entende o que estamos enfrentando.

Também temos dificuldade para matricular nossos filhos em uma instituição de ensino, pois eles frequentemente têm medo do desafio de cuidar adequadamente de crianças com epilepsia. Tudo isso leva ao isolamento social. Além disso, como cuidadores de crianças com deficiência, não podemos – de acordo com a lei polonesa – ter um emprego remunerado, o que não só poderia melhorar a difícil situação financeira de muitas famílias, mas também proporcionar uma pausa psicológica dos problemas diários associados ao cuidado de uma criança gravemente doente “.